写于 2018-11-24 02:01:22| 永利老虎机注册| 环境

漂白浴可以让患有罕见皮肤病的男孩保持活力

华盛顿的一位母亲透露,由于一种罕见的遗传性皮肤病,他不得不用漂白剂给她1岁的儿子洗澡,这使得他被痂和疮覆盖

2017年5月出生的贾米森·斯塔姆(Jamison Stam)患有丑角鱼鳞病,这是一种罕见的皮肤病,婴儿的皮肤会被裂缝分开的厚的二角形板块留下

根据美国国家医学图书馆,该疾病限制了运动并且可能导致呼吸困难和呼吸衰竭

Jamison Stam,1岁,出生时患有丑角鱼鳞病,这是一种罕见的遗传性皮肤病,让他留下了结痂和疮

据今日美国报道,GoFundMe医生告诉贾米森的母亲,27岁的艾丽西亚巴伯,她的儿子没有预期寿命

巴伯是她儿子的全职照顾者,她在怀孕7个月时得知了他改变生活的诊断

据SWNS称,医生建议Barber终止妊娠

尽管贾米森有2%的生存机会,但他还是在他的第一个生日那天

由于儿子的病情,巴伯每周要洗一次1岁的漂白剂15分钟

然后,她必须用手套去除角质,去除硬皮,防止感染

贾米森还必须每天进行两次45分钟的洗浴,其中包括用砂纸抹布擦拭皮肤

巴伯告诉今日美国,贾米森的床单和他接触到的一切都必须每天进行消毒

她说她在漂白浴时被迫给儿子服用吗啡,因为他们对他很痛苦

现在订阅这个故事以及更多内容“这对他来说很痛苦,因此他患有吗啡,这很可怕,因为他有呼吸问题,它可以减慢速度,使他昏昏欲睡,”巴伯告诉SWNS

巴伯和贾米森的父亲甚至带着贾米森登上漂白浴缸,为他提供安慰

贾米森的母亲希望提高对他罕见病情的认识

“在医生把我拉到一边之前,我从未听说过丑角鱼鳞病,并向我展示了一本教科书,里面有这种情况的婴儿照片,”巴伯说

“他们没有面孔,没有手,没有脚,也没有手指和脚趾

”她补充说,她和她的伴侣收到了有关贾米森外表及其养育方式的伤害性评论

“这太罕见了

贾米森在美国生活的人数约为百分之一,“她说

“我真的想尽我所能来教育人们,并倡导他的条件

”家人通过GoFundMe页面筹集资金,希望Barber能够参加在纳什维尔举行的会议,与其他患有这种疾病的孩子的父母会面

在周四公布的最新消息中,巴伯表示,这笔资金将有助于支付便携式纳米鼓泡器的费用,该纳米鼓泡器使用充满氧气的气泡对皮肤进行去角质